Het verhaal van het gezin

Beste mensen wij gaan hier ons verhaal doen over de ziekte van Tay-Sachs waar ons zoontje aan heeft geleden. Dit was een hele zware periode voor ons en voor onze familie. Daarom leek het ons ook fijn om ons verhaal te kunnen doen op deze website.

Het begon allemaal een paar jaar geleden toen we graag een kindje wilden hebben. We hadden allebei nog geen idee dat we dragers waren van de ziekte van Tay-Sachs. Uiteindelijk hebben we een prachtig zoontje op de wereld gezet en zijn naam was bram. De eerste paar maanden ontwikkelde hij zich net zoals elk ander kindje. Op een gegeven moment hadden we het gevoel dat hij achteruit ging, hij kon bijna niet meer kruipen en hij had bijna geen kracht meer in zijn armpjes. Toen hebben we besloten om naar de dokter te gaan. We hadden een hele aardige dokter maar hij zei al gauw dat er een erfelijk onderzoek zou moeten komen. Dit onderzoek is er gekomen en wees uit dat ons kindje de ziekte van Tay-Sachs had. Op dat moment wisten we nog niet wat die ziekte inhield. We hebben een heel lang gesprek gehad met onze dokter en toen werd er ons heel veel duidelijk gemaakt. Ons is verteld dat er geen genezing was voor deze ziekte en dat er alleen maar een behandeling was die de kenmerken kon verminderen. We hebben meteen gezegd dat we het beste wouden hebben voor Bram en dat was de behandeling. Het grootst probleem was hoe we alles gingen betalen. De verzekering keerde in ons geval een klein deel uit maar nog lange niet genoeg voor de hele behandeling. We wisten dat wij en de rest van de familie een moeilijke periode ingingen, omdat ons is verteld dat Bram zou sterven en niet ouder als 5 jaar zou worden. 2 jaar lang hebben we gezien hoe onze lieve Bram achteruit ging. Op een gegeven moment ging het gewoon niet meer en moesten we Bram laten gaan. Hij is uiteindelijk 2 jaar en 10 maanden geworden, veel te vroeg om te sterven natuurlijk. Ook al is het nu alweer 2 jaar geleden missen we hem nog steeds elke dag. 

Bedankt voor het lezen over het verhaal van Bram.