Deze voorlichtingssite is bedoeld voor een gezin met een kindje die deze ziekte heeft, mensen die kans hebben op deze ziekte door de erfelijkheid en de mensen die familie hebben met deze ziekte. Hier kunt u lezen hoe er u mee om moet gaan en over de mogelijkheden van de behandeling. Deze ziekte is helaas nog niet geneesbaar. U kunt ook lezen over de problemen met het afsluiten van een verzekering en hoe de toekomst er voor u en uw familie uit gaat zien. We hebben een verhaal op deze site laten schrijven door een arts die veel werkt met kinderen met deze ziekte en die er veel vanaf weet. Op deze site hebben we ook een verhaal van een gezin die een kindje hebben verloren aan deze ziekte.

Filmpjes: